L’augmentation constante de l’incidence des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) va accentuer leur poids dans les dépenses de santé à l’avenir. Les MICI pédiatriques sont fréquemment associées à un phénotype agressif à l’origine de complications spécifiques (dénutrition, retard pubertaire ou staturo-pondéral) et ont une incidence à long terme sur la qualité de vie.
Les évolutions thérapeutiques ont été marquées dans les années 90 par l’arrivée des immunosuppresseurs (azathioprine, méthotrexate) puis dans les années 2000 des biothérapies (anti-TNF). Pour limiter l’accumulation des dommages tissulaires et pour bénéficier de l’efficacité maximale des anti-TNF, les cliniciens sont tentés de proposer un traitement précoce de la maladie de Crohn par les anti-TNF.
Il existe très peu de données de qualité de vie chez des enfants/adolescents atteints de MICI dans la littérature.
Objectif principal :
L’objectif principal de cette étude est de décrire la qualité de vie de patients âgés de plus de 12 ans et de moins de 25 ans et atteints de MICI à début pédiatrique (avant l’âge de 17 ans).
La qualité de vie sera analysée selon l’âge et l’activité de la maladie afin de permettre d’associer aux différents états de santé une mesure de qualité de vie (score d’utilité) à partir de valeurs d’utilité établies dans le contexte français.
L’étude QALY-ECOPED est une étude transversale monocentrique. Sont concernés les patients atteints de MICI à début pédiatrique (diagnostic posé avant l’âge de 17 ans) et âgés de plus de 12 ans et de moins de 25 ans au moment de l’étude.
Les patients visés par l’étude recevront par courrier l’autoquestionnaire accompagné d’une lettre d’information. Les données recueillies via l’auto-questionnaire concernent la qualité de vie (questionnaire générique EQ5D-5L, questionnaires spécifiques aux MICI SIBDQ pour les adultes et IMPACT III pour les enfants), l’activité de la maladie (questionnaires SCCAI pour les recto-colites hémorragiques et HBI partiel pour les maladies de Crohn), le recours à une chirurgie et les traitements en cours.
Ces données seront complétées par les informations déjà recueillies au diagnostic par le registre Epimad : âge, sexe, type de maladie (Crohn, recto-colite hémorragique).
Les derniers questionnaires sont en cours de recueil, les exploitations statistiques débuteront prochainement.
