De nombreuses études ont montré le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des patients atteints de MICI. Cependant, très peu de données sont disponibles sur le niveau d’études et l’insertion professionnelle des patients ayant débuté leur MICI dans l’enfance.
L’hypothèse à l’origine du projet d’étude est que le niveau d’études et par voie de conséquence l’insertion professionnelle des patients atteints de MICI à début pédiatrique :
- pourraient être différents de ceux de la population générale
- et que ces différences pourraient être influencées par la nature de la MICI, l’âge de son début et ses principales caractéristiques.
Objectif principal :
L’objectif principal de ce projet est d’évaluer l’insertion professionnelle de ces patients adultes, atteints de MICI à début pédiatrique et de la comparer à la population générale.
Les critères d’inclusion sont : patient âgé de 25 ans et plus au moment de l’étude, recensé dans le registre Epimad et atteint d’une MICI certaine ou probable ou d’une colite inclassée, diagnostiquée entre le 01/01/1988 et le 31/12/2011, avec un âge au diagnostic inférieur à 17 ans (définition de la cohorte pédiatrique du registre Epimad).
Il s’agit d’une étude transversale de recherche impliquant la personne humaine ne portant pas sur des médicaments, visant donc à évaluer l’insertion professionnelle et le niveau d’études des patients souffrants de MICI.
Les participants reçoivent par courrier postal une lettre d’information et de non opposition ainsi qu’un auto-questionnaire permettant de recueillir le niveau d’études, la profession actuelle exercée, les scores de qualité de vie S-IBDQ et EQ5D-5L, le score de handicap fonctionnel IBD-DI, l’activité de la maladie (score HBI ou SCCAI selon le type de maladie). Les informations relatives à la MICI et sa localisation sont extraites de la banque de données du registre Epimad.
Les derniers questionnaires sont en cours de recueil, les exploitations statistiques débuteront prochainement
