Il existe très peu de données sur la qualité de vie chez des enfants et adolescents atteints de MICI.
Les patients sont contactés par courrier pour compléter un auto-questionnaire visant à recueillir des données de qualité de vie (questionnaire générique EQ5D-5L, questionnaires spécifiques aux MICI SIBDQ pour les adultes et IMPACT III pour les enfants), l’activité de la maladie (questionnaires SCCAI pour les recto-colites hémorragiques et HBI partiel pour les maladies de Crohn), le recours à une chirurgie et les traitements en cours.
Ces données seront complétées par les informations déjà recueillies au diagnostic par le registre Epimad : âge, sexe, type de maladie (Crohn, recto-colite hémorragique).
Objectif principal :
L’objectif principal de cette étude est de décrire la qualité de vie de patients âgés de plus de 12 ans et de moins de 25 ans et atteints de MICI à début pédiatrique (avant l’âge de 17 ans).
La qualité de vie sera analysée selon l’âge et l’activité de la maladie afin de permettre d’associer aux différents états de santé une mesure de qualité de vie (score d’utilité) à partir de valeurs d’utilité établies dans le contexte français.
